Жизнь ребенка в наших руках

Именно такую сумму собирают родители и команда волонтеров на ОДИН лишь УКОЛ, который способен спасти ребенка. Но сделать его нужно до достижения малышом двух лет.

История Тимура (со слов мамы Марины).

23 июня 2020 года, в городе Макеевка Донецкой области, с весом 4,4 кг и ростом 58 см родился наш Тимурчик.

Почти до 3х месяцев все было хорошо, и я была спокойна за своего мальчика.

При плановом осмотре у педиатра в 3 месяца, я попросила обратить внимание на то, что сын не держит головку и не такой активный, как его ровесники (уже тогда мое сердце было не на месте). Но меня стали успокаивать и уверять, что с ним все хорошо, просто он крупный,  и в 4 месяца все наладится. Уже тогда я начала искать в интернете причину, почему ребенок не держит голову. И в какой-то момент мне попались фото деток — СМАйликов. Они так же, как и Тимурчик, просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца, живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с этого момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь, меня не покидала.

Каждый день я говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Каждый день я ждала, что он начнет поднимать голову, играть ножками и становиться активным. Но ничего не менялось. А на осмотре в 4 месяца нам прописали витамин Д и сказали ждать улучшений.

Когда в 4,5 месяца стала выпирать грудная клетка, я потребовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк.

В Донецке Тимурчика подключили к Электронейромиографу, и в этот момент начался наш “страшный сон”. У врачей – паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом. На мои вопросы «Что с ребенком?!» внятно никто ничего не отвечал. В итоге, мне отдали заключение «подозрение на СМА», отправив обратно в Макеевку со словами «Вам всё расскажут в вашей поликлинике».

Когда мы вернулись, в поликлинике нам сразу дали направление  в детскую больницу, а также сказали сдать молекулярно-генетический анализ крови.

Тимурчика еще раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат Электронейромиографии. Эта неизвестность и непонимание, что происходит с моим мальчиком, разрывали меня на части. После осмотра, невролог попросил зайти к нему тётю Валеры (Валерий – это папа Тимурчика), которая также работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и не догадывалась, что они подбирают слова, как сообщить нам страшную новость.

Валера вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком ждала под кабинетом. Моё тело было парализовано страхом, и я молила Бога, чтоб сейчас они вышли и сказали … не переживайте, всё у вас хорошо!

Я стояла в коридоре с Тимурчиком на руках. Валера еще не вернулся к нам из машины. Открылась дверь, и ко мне вышла тётя Валеры, мы сели на больничную лавочку у кабинета, и она произнесла: «У Тимура СМА. У него есть год! Если за год ты не соберешь 160 млн.рублей, то твой ребёнок умрёт!»… Земля ушла из-под ног. Жизнь остановилась. Я плохо помню, что было дальше, всё отрывками. Помню, как пришел Валера, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнял меня, гладил по голове, а у самого градом катились слёзы…

Мы молча сели в машину, и всю дорогу домой я ехала и не верила! Я не верила, что это всё происходит с моим ребёнком и с моей семьей.

Приехав домой, мы молча уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы стояли над его кроваткой вдвоем и тихонько плакали. Мы обняли друг друга и пообещали, что спасем нашего ребенка несмотря ни на что!

«Что будет, если уже сейчас не ввести «Zolgensma»? Тимур просто задохнётся. На моих глазах или в реанимации…

Теперь я понимаю, что значит пройти семь кругов ада. Мой ад – это СМА. Монстр, беспощадно отбирающий у моего малыша жизнь. И не знаешь, когда он нанесет следующий сокрушающий удар по моему беззащитному крошечному сыну. Он угасает. В его глазах немая боль. Я теряю его каждый день. Я живу в постоянном страхе, что каждый день рядом с ним может оказаться последним…

Но наш враг – это не только болезнь, но и время. У нас осталось катастрофически мало времени чтобы успеть спасти Тимура. Жизнь моего сына стоит более $2 миллионов, именно столько стоит укол «Zolgensma».

В сети сотни сборов на этот укол. Сотни трагедий, сотни надежд, сотни отчаяний. Чем мой Тимур отличается от всех этих детей?.. Ничем. Он просто, как и все дети на планете, имеет право на жизнь. Я не смогла смириться с приговором и ждать… Мое материнское сердце этому воспротивилось! И я приняла решение бороться! В надежде, что умирающий малыш из Донбасса тронет того, кто услышит наш призыв о помощи, я обращаюсь ко всем – помогите, не отворачивайтесь от нас… Без укола мой сын обречён на мучительную смерть…»

В данный момент Марина с Тимуром находятся в Москве, где малыш может получать поддерживающую терапию и надлежащее медицинское сопровождение. Ребенок получил загрузочную дозу (4 укола) поддерживающего препарата «Spinraza», который приостановил развитие болезни и дал немного времени, чтобы успеть собрать средства на «исцеляющий» укол «Zolgensma». Но времени у семьи Лесных действительно мало, ведь Тимурчику уже 1 год и почти 2 месяца, а как мы знаем, чем раньше малыши получают генную терапию «Zolgensma», тем лучiе их результаты и выше вероятность возвращения к полноценной счастливой жизни. По состоянию на 13 августа 2021 года удалось собрать $831,968 (36,58%). Осталось собрать – $ 1, 442. 063.

Когда смотришь в глаза малышу, внутри все переворачивается. Перед тобой беззащитный человечек, жизнь которого зависит от нас с Вами, от неравнодушных людей, готовых протянуть руку помощи.

Реквизиты для оказания помощи:

🌎PAYSEND: 5536 9139 3405 7288 (bank Tinkoff) Marina Lesnaya

🌏 PAY PAL: lesnayamarina@mail.ua

🌍 WesternUnion/MоneyGramm/Ria

Marina Lesnaya, Russia

(Нужно послать номер перевода, который есть в квитанции Money Gram / Western Union  по имейлу help.timurlesnoy@gmail.com

В письме напишите страну отправления и сумму перевода.

От редакции: в газету были присланы  свидетельство о рождении ребенка,   счёт от госпиталя UCLA на укол Zolgensma,  заключение с постановкой диагноза.

Если вы хотите созвониться с мамой, тел. Марины Лесной: +7 926 940 71 37. На нем стоит Телеграмм, в который можно писать и звонить, она на связи.