«Тогда я еще могла плакать…»

От редакции

Уважаемые мамы и папы! Уважаемые врачи-педиатры!

Публикуя статью Марины Бичинской, мы предлагаем вам поделиться мнением о том, как проводятся  прививки в США, нужно ли обязывать родителей  делать привики. Кто может быть освобожден от этого и по каким причинам? Зачем нужны прививки? Какие последствия бывают от неправильно или не вовремя сделанных прививок? Надо ли родителям знать, что входит в состав прививки?

Оказалось, что ситуация не так проста, как всегда казалось: сделай привику – не будешь болеть… Ситуация гораздо сложнее и, придется признаться, страшнее и непонятнее. Хочется услышать мнения разных сторон.

Окончание. Начало в № 1048

Через три дня нас перевели из реанимации в обычную палату. Мартик постепенно приходил в себя, но свежие воспоминания о пережитом полностью его изменили.

Он понимает всё, что с ним произошло. Лежит неподвижно, боится шевельнуться, прислушивается к себе. И вдруг:

– Мама, мама …  там кто-то ходит

– Где?

– Там … в пузике.

– Что ОН там делает?

– Прыгает на кровати … это Лошарик. Когда я его проглотил?

– Маленький, у тебя что-то болит? Позвать медсестру?

– Да нет же, – отвечает он и начинает плакать. – Они меня опять разрежут …

Эти слова я слышу уже в коридоре. Мчусь к медсёстрам.

– Морфий, быстрее морфий!

Входит сестричка с целой уймой всякого медицинского оборудования. Начинаются переговоры.

– Я тебе сейчас дам лекарство, а ты встанешь с кровати, походишь по палате. Окей?

У меня округляются глаза

– Простите, вы нас, наверное, с кем-то путаете. Ему три дня назад сделали пересадку печени.

– Мамочка, это было три дня назад, я ему дала обезболивающее, сейчас мы его поднимем.

Шаг за шагом, таблетка за таблеткой мы приближались к заветной цели – к выписке из больницы. Мы учились глотать лекарства, менять повязки, мерить давление. Шприцы, названия препаратов, мерные пипетки… начиналась новая жизнь. Жизнь с приемом лекарств по часам, промыванием «бровиака» и вечным страхом за Мартина. Начиналась жизнь, где каждое утро я буду смотреть ему в глаза, сначала для того, чтобы увидеть цвет белков …

Мы были к ней готовы. Я сама перевязывала и промывала. Скорей бы домой …  Доктор, скоро домой?

Это было на вечернем обходе. Нам сказали, что нужно «открыть» ребенка ещё раз. Ультразвук показал, что по разрезу органа (печень была поделена на две части между Мартиком и взрослым мужчиной) лопнул шов …

Операция заняла 4 часа. Мартик проснулся после наркоза и заплакал.

– Мамочка, я же был такой хороший, я всех слушался, я пил лекарства, почему меня опять разрезали?

Откуда он это взял? Как работает у этих детей воображение? В отличие от взрослых, ребенок видит в болезни наказание и винит, в первую очередь, самого себя. Как ему объяснить, кто виноват? Нет, мой ангел, ты ничего плохого не сделал. Ампула. Морфий. Спи, мой хороший, спи.

В тот же день, после вечернего обхода нас с мужем попросили зайти в кабинет заведующего отделением. В кабинете сидели и стояли какие-то люди. На некоторых были белые халаты. Когда мы вошли, все замолчали. Нам уступили место. Я почувствовала, что леденею. Что случилось?

Профессор нарисовал на доске левую часть человеческой печени, кровеносные артерии и желчные протоки. Это чтобы мне, как художнику, было понятнее. Всё понятно – это артерии, это протоки. Что дальше?

Последние анализы, результаты ультразвуковых обследований, а главное, сегодняшнее вскрытие показало: нарушение функции желчных протоков … И что? …

Понимаете, желчные протоки донорской печени… понимаете, мы не можем проверить каждого донора, записи истории болезни не было… – Этого не может быть …  Пока это можно увидеть только на аппаратуре…  Нет, этого не может быть… Мы будем следить за малейшими изменениями… Этого не может быть, Господи, этого не может быть …  Не волнуйтесь, нам дадут другую печень… Нет, только не это! Понадобится ещё одна пересадка, не срочно… медсестра, нашатырь!

Выписка длилась весь день. Опять подписывали нескончаемые бумаги. Тихо прощались с медперсоналом, с грустью. Нам ещё сюда предстоит вернуться, возможно, не раз… Всё будет хорошо, может, всё ещё пройдет…  Спасибо вам, девочки: Катя, Танечка, Оля, Неля, Кэрон, Ким, Мария…  К сожалению, до скорого.

Дом – больница – дом – больница. Первый резкий приступ боли случился в сентябре. Отказал механизм вывода желчи. Желчь, не имея выхода, скапливается в печени…  Врачи приняли решение ставить дренаж – игла была введена в один из желчных протоков. От иглы шёл небольшой тонкий капилярный провод, соединенный с широкой эластичной трубкой, оканчивающейся плоским пластиковым мешком размером с печатный лист бумаги. Желчь должна была стекать в мешок. Любое резкое движение или глубокий вздох вызывали сильные болезненные ощущения. Мартик перестал улыбаться. Боль стала его постоянным спутником, а иголки и трубки – неотъемлемыми частями тела. Постоянное болезненное выражение лица сменялось гримасой ужаса и подступающими вслед за этим слезами. В больнице его научили аутотренингу, и мы вместе «гасили» боль.

Дыши-дыши, медленно-медленно, не плачь, маленький. Большая тучка? Покажи ручками. Вот такая большая. Давай из неё воду выливать. Дави её ручками. Вот так, сильно дави. Смотри, какая она маленькая стала. Отпускай её, пусть летит.

Ему становилось легче, и он засыпал. Слезы скатывались по худеньким щечкам.

– Тучка улетела?

– Улетела, маленький, спи спокойно.

– Я не хочу, чтобы она прилетала …

– Солнце моё …

Дом – больница – дом – больница. Я не знаю, как бы мы это тогда выдержали без друзей. Малознакомые – тогда ещё! – люди предлагали свою помощь.

– Вот тебе ключ от нашей квартиры, заходи, когда хочешь, бери всё, что видишь в холодильнике, вот здесь лежат Сашкины футболки, здесь полотенца …

– Ребятки, я вам борщ сварила, может, кто заскочит …

– Я еду в Сан-Франциско, могу подвезти.

Спасибо вам за теплоту, за искренность, за заботу. Столько людей, имен которых мы раньше никогда не слышали, передавали нам приветы, слали Мартику игрушки, детские книжки и фильмы. Я благодарна за каждое теплое слово, за каждую сделанную вами «мелочь», за каждое «Как вы там? Давай я сделаю …» Мы чувствовали, что мы не одни.

К началу ноября характер боли изменился. Мартик начал жаловаться на боли в животе. Каждое принятие пищи вызывало резкую, подолгу не проходящую боль. Ребенок отказывался от еды и мог сутками ничего не есть. Голод – единственное из самых сильных ощущений, переносить которое человек не в силах. И это вынести было нельзя. Когда твой ребенок страдает от боли и терпит муки голода, кажется, что ты готов на всё …

– Нужно искать донора самим, чего вы ждете?

Десятки писем – с предложением ехать сдавать тесты. Семь человек, выпускников моей группы, разбросанных по разным штатам, все в возрасте до 30 лет, прошли тестирование.

– Чего вы ждете?

Чего мы ждем? Мы ждем орган, подходящий по размеру единым куском…

12 ноября. Плайлетс – показатель свертываемости крови, упал до семи при норме 250 единиц. Плазму вливают каждый день по 400 мл. Это повышает свертываемость всего аж 10 делений на 2-3 часа. Даже если придёт печень, оперировать очень опасно. А что же тогда? Хирург пришел поговорить о том, что может произойти на операции. Он сказал, что почти с 99% вероятностью можно предположить, что отказала селезёнка. Именно она «поедает» плайлетс. Операция будет разделена на два этапа. Его откроют и попытаются «выжать» плайлетс из селезёнки. И тут же начнут давать плазму. Если через пару минут плайлетс поднимется до 100 единиц, будут продолжать операцию …

А что, если дело не в селезенке? У вас есть план «Б»? Обычно такое резкое падение плайлетс происходит при отказе работы селезёнки. У вас есть план «Б»? Нет. Обычно хирург перекрывает артерии, даёт плазму и перекрещивает пальцы. Если через пару минут кровь не начинает сворачиваться… Тогда что? Ребенок истечет кровью прямо на операционном столе.

В больнице течет своя, не похожая ни на что иное, жизнь. Время остановилось, только стрелки на часах кто-то двигает. Самое место подумать о смысле жизни. Место и время. Вот только думается плохо. Что-то мешает. Вспомнила, что со вчерашнего дня ничего не ела. Пока Мартик спит, сбегаю в столовую.

Запах еды, доносившейся из столовой, заставил думать о низменном, воображение быстро дорисовало всё остальное. Чашка горячего супа, пицца и яблочный пирог на десерт. Народу за столиками – не протолкнуться. Только наметила себе место, как вдруг услышала позади себя всхлипы и чей-то визг. Я, естественно, обернулась. Плакала «наша» женщина, чуть старше 60 лет, а над ней визжала, махая руками, кореянка-уборщица.

Подхожу со своим подносом, отгоняю визжащую кореянку. У Вас что-то случилось? Оказалось, что у женщины диабетический приступ, а инсулин в сумочке, а сумочка на 9-м этаже в палате такой-то, а в палате муж, который и лежит в больнице. Посторожите мой суп, я сбегаю. Девятый этаж, вот и палата. На кровати сидит седой, небритый мужчина, с всклокоченной шевелюрой. Он безуспешно пытается объясниться с молодой медсестричкой. Вхожу. Дальше происходит такой разговор:

Я (по-русски): – Вас зовут Мишей? (назовем его Мишей, я уже не помню, как его звали)

Миша (по-русски): – Да, где моя жена? Её уже час нет!

Я (по-русски): – Она в столовой, ей там плохо стало …

Медсестра (дергая меня за рукав, по-английски): – Спросите его, сколько он раз сегодня пИсал, мне нужно результат записать.

Я (Мише, стараясь спросить как можно более деликатно): – Простите, она спрашивает, сколько раз Вы сегодня ходили… по-маленькому?

Миша: – Да погодите вы с этой мочой, что с женой?

Медсестра (дергая меня за рукав, по-английски): – Сколько раз он сказал?

Я (по-английски): – Понимаете, у него там жена …  ей срочно нужен инсулин … (Мише, по-русски): Диабетический приступ, она сказала …

Медсестра (дергая меня за рукав, по-английски): – Но он же писал сегодня, сколько раз?

Миша: – Да-да, лекарство в сумочке, а как она дойдет до палаты?

Я:  – Я ей отнесу

Миша: – Ну, понятно, что не я! Как она потом дойдет до палаты? Девочка, попроси доктора, чтобы он помог …

Я (медсестре, по-английски): – Вы можете позвать дежурного доктора? У нас тут сложная ситуация …

Медсестра молчит. После небольшой паузы я повторяю вопрос. Тишина

Я (медсестре, по-английски): – Простите, вы меня понимаете?

Медсестра: – Да, я отлично всё понимаю

Я: – Что вы понимаете?

Медсестра: – Что он не скажет мне, сколько раз сегодня писал …

Я нашла врача, мы спустились с ним в столовую. Женщина перестала плакать и, опираясь на руку молоденького дежурного, заторопилась к мужу. А я посмотрела на свой остывший суп и принялась за десерт.

Хочу рассказать об одном эпизоде, связанном с профессиональной этикой.

Как я уже рассказывала, у Мартика стоял бровиак – трубка, через которую брали кровь или вводили лекарства, чтобы каждый раз не колоть вены на ручках. Её приходилось менять каждые 3-4 месяца. Это была целая операция, происходившая под общим наркозом и длившаяся добрых два часа. Когда ребенок начинал отходить от наркоза, звали меня. Мартик просыпался, видел маму, успокаивался и снова засыпал. А я сидела около него, гладила и целовала его головку. Какой красавчик! – говорили мне работающие здесь медсестрички. Они приносили ему плюшевых мишек и зайчиков и подолгу его рассматривали. Тьфу-тьфу-тьфу, всё с ним будет хорошо!

После одной из таких операций ко мне подсела только что заступившая на смену молоденькая кудрявая медсестричка. Вы говорите по-русски? Слово за слово, я рассказала, что мы ждем вторую операцию …

– Не хочу вас расстраивать, но не знаю, каким чудом вы и первую-то печень получили. Хотя нет, первую вы ещё могли получить, а вот вторую… Вы странная какая-то. Знаете сколько ЭТО стоит? Это же печень, причем детская. Я работала в трансплантации. Вот там действительно очередь идет. Медленно, но идет. А очередь на печень вообще не движется, разве что за счет тех, кому она больше не нужна. А вы о детской мечтаете. Ну, я пошла. Желаю вам дождаться.

По моим щекам текли слёзы. Девочка, либо жизнь научит тебя быть более чуткой к людям, либо тебе необходимо подумать о другой профессии …

Вчера вечером нас предупредили, что на имя Мартина пришла печень. Ничего не давать пить после 12, возможна операция. Сегодня в восемь утра пришел врач и сказал, что печень не подходит Мартику по размеру. Донору едва исполнилось два месяца, и орган будет пересажен 11-месячному мальчику из соседней палаты. Но, поскольку он всё равно ничего не пил, давайте поменяем ему бровиак, и можете ехать домой. Две недели точно ничего не будет, а вот на каникулах, ну, вы же знаете, обязательно будет…

Забегая вперед, скажу, что печень не будет подходить по размеру ещё два раза …

Как новый год встретишь, так его и проведешь. Мы решили встретить его дома, а потом поехать к Жанночке «догуливать». Я возлагала на новогоднюю ночь большие надежды. Эта ночь исполняет все желания. По старой традиции написали свои желания на бумажках. Моим единственным желанием была жизнь Мартика… Господи! Разве я много прошу?

14 января я фотографировала свадьбу в Сан-Франциско. Отказаться было невозможно, свадебного фотографа обычно заказывают за полтора года вперёд, и, к тому же, это была свадьба племянницы моего друга. Самое главное – заставить себя улыбаться и постараться думать о композиции и свете, а не о том, что происходит в больничной палате у Мартика. В больнице дежурил Вова, я звонила в палату каждые два часа. Где-то в 2 часа дня трубку никто не поднял. Я подумала, что они пошли в «игровую», перезвонила в 4. Никого. Что могло случиться? В выходные ничего не могло произойти

Гуляют, – успокоила я себя, – иди работай …  мысли, конечно, были уже далеко. Что-то случилось, может быть, упал, пошла носом кровь, а остановить не могут… Господи, помоги…  Где-то в девять мой мобильник завибрировал. Вова, что с Мартиком? Муж ответил совершенно спокойным голосом:

– Мартик спит. Ты скоро?

– Через час заканчиваю.

– Окей.

Вова стоял у окна, прижавшись лбом к стеклу. Кроватка Мартика была пуста. Операция длилась уже пять часов. Господи, помоги! Помоги врачам, помоги моему сыну! Господи …

В два часа ночи дверь в палату открылась. На пороге стоял доктор Робинсон. Огромный и немножко неуклюжий, он ласково улыбался

– Операция закончена… Ну, конечно, живой, что за вопрос! Есть небольшие осложнения … Да, селезёнку пришлось удалить, но это ещё не всё. Пришлось удалить кусок желудка. Желчь из печени всё время просачивалась в полость живота и скапливалась где попало. Вы же знаете, мы не могли определить причину болей, на которые Мартик всё время жаловался… а сейчас причина ясна: желчь разъедала стенки желудка. Он ничего не сможет есть в течение недели. Наберитесь терпения, в этот раз путь к выздоровлению будет долгим.

Это был тот самый доктор Робинсон, которого профсоюзы хотели осудить за то, что он больше всех получает. Было очень громкое дело – может быть, вы слышали о нём?

Приводились конкретные цифры: зарплата доктора 300 тысяч долларов в год.

– Как же так?! – кричали профсоюзные работники. – Бедная санитарка получает какие-то там несчастные …  а у неё семеро по лавкам …  а некто Робинсон …

О ком это, о чём это? Только вдуматься!!! То, что делает этот человек, по доброй воле выбравший профессию хирурга-трансплантолога, не поддается оценке ни в каких денежных знаках! Каждый день, без выходных, в любой час дня и ночи. «Есть донор? Готовьте ребенка к операции».

Кто это может выдержать? Во что это можно оценить? Низкий Вам поклон, доктор, от всего сердца, до земли …

В 8 часов утра того же дня доктор Робинсон был у Мартика в палате. Всё хорошо. Всё будет хорошо.

Шли третьи сутки после операции. Мартик впал в дичайшую апатию. За что меня опять порезали? Зачем? Лежал в полузабытьи, изредка просил есть и тихо плакал. Это была настоящая пытка. Увидев новое лицо, он тут же начинал стонать: «Тётенька, я тебя так люблю, дай мне поесть …»

Медсестричка сжимала зубы и проклинала свою профессию. Именно она и «кормила» его, и витаминами, и всеми другими продуктами, необходимыми для поддержания организма, но, естественно, внутривенно. Выдержать этот молящий взгляд было невозможно.

Почему ему нельзя ни пить, ни есть?

– Мама, я так тебя люблю, дай мне маленькую бутылочку …  а супчик? Ну, чуть-чуть … ты же такая хорошая.

Я мчалась к врачам. Ну, это же не война, не сорок третий год! Почему ничего не придумали – это же ребенок! Наконец, чтобы только я от них отстала, нам разрешили есть маленькие, размером с таблетку, ледяные «чипсы». Не больше пяти штук за раз, не чаще пяти раз в день. Это было спасение. Мартик настолько ослаб, что, съев ледяные чипсы и насухо вылизав пластиковый стаканчик, спокойно засыпал.

Прорвёмся, теперь точно прорвёмся. Спи, мой золотой, спи спокойно …

На третьи сутки я разрешила маме приехать – меня сменить. Засыпая за рулем,  доехала домой …

Палата была разделена на небольшие бокс-изоляторы. Здесь находилось пятеро детей: Мартик, двухлетний мальчик с мамой и трое малышей в возрасте до года. Самому младшему из них было 11 месяцев. Я обратила внимание, что медсестра была довольно сильно перевозбуждена. То ли нагрузка оказалась ей не под силу, то ли она просто была в плохом настроении. Дети кричали, в боксах поминутно раздавались звонки. Она ничего не успевала и всем видом выражала своё недовольство.

Через полчаса все звуки исчезли, как по мановению волшебной палочки. Мартик заснул, а я вышла в коридор. Проходя мимо боксов, я вдруг поняла причину этой тишины: все дети спали. Вечером она в очередной раз зашла к нам в бокс. Мартик только что проснулся после четырехчасового сна и смотрел мультики на экране ноутбука – единственное развлечение в реанимации. Медсестра сказала, чтобы мы выключили ноутбук. Мартик возмутился.

«Ах, так, – сказала медсестра, – посмотрим, кто кого!». Она вышла и вскоре вернулась со шприцами. Принесла лекарство – бенадрил. Я остановила её «Не делайте этого – он только что проснулся, пусть чуть-чуть поиграет!»

Медсестра даже бровью не повела. Я не сводила с внука глаз. Вместо того, чтобы заснуть, он продолжал смотреть в ноутбук, и вдруг его взгляд остановился на одной точке, но я скорее почувствовала, чем поняла, что он без сознания. Я провела рукой перед его глазами. Звала по имени. Ничего. Господи…  Я побежала к той же медсестре, в тот момент никого больше в реанимационном отделении не было.

Они забегали все сразу, медсестры, врачи. Его отключили от аппаратуры и повезли делать catscan. Меня туда близко не подпустили и не разрешили ехать с ними. А затем случилось нечто невообразимое: нянечка молча привезла другую кровать с другим ребенком на место кровати Мартика… Я чуть не лишилась чувств от предчувствия несчастья…  Где Мартик? В ответ тишина. Минуты длиной в бесконечность… Я побежала искать хоть кого-то, кто мог быть дать хоть какую-нибудь информацию. Интуитивно я оказалась на нужном этаже и увидела одного из наших врачей. Сейчас идет расшифровка СТ. Мартик живой, но мы не знаем, в каком состоянии он очнётся – вполне возможно, у него был инсульт…  Через полчаса Мартика подняли в палату интенсивной реанимации. Его снова подключили к машине жизнеобеспечения. Прошло ещё несколько часов. Господи, только бы он проснулся, Господи… Наконец, Мартик очнулся и попытался отодвинуть мешавшую ему дыхательную трубку. Слава тебе… Я не могла полностью прийти в себя. Можете себе представить, что со мной было. Я подняла на ноги всех врачей. Утром, когда пришли врачи с утренним обходом, я объяснила, что случилось, и рассказала о непонятных для меня действиях медсестры. Меня, естественно, постарались убедить, что ребенок потерял сознание не по её вине. К счастью, подозрения на инсульт оказались ошибочными. Это была обычная передозировка …

Нас выписывали в марте. Мартика пришли проводить до машины все те, кто приближал нас к этому дню: доктор Фил, Адам, доктор Робинсон, Сюзан, Кристина, девочки.

– Не забывай нас, приходи в гости!

Мы уезжали из госпиталя, где Мартик провел одну четвертую часть своей жизни, с надеждой, что уезжаем отсюда навсегда… Впереди ещё целый год страхов. Програф падает, програф поднимается, подскочил сахар, упал сахар, ультразвук, новые препараты. Прошли первые месяцы, первые полгода, год. Я всю жизнь буду бояться за него…

Мартик всё ещё под неустанным наблюдением врачей, принимает ежедневный набор лекарств и, несмотря на то, что всё ещё быстро устает, бегает и прыгает по лужам, лазит по деревьям и играет в супермена, как и все мальчишки в пятилетнем возрасте …

Мы снова встречаем Новый Год всё той же теплой компанией. Мы разворачиваем свои бумажки, на которых писали пожелания в прошлый раз.

– У кого что сбылось?

– У меня всё сбылось!!! – с гордостью отвечает Павлик. – Я просил печень для Мартика…

Всем тем, кто помог нам выстоять,  посвящается …

Марина БИЧИНСКАЯ