«Тогда я еще могла плакать…»

От редакции

Уважаемые мамы и папы! Уважаемые врачи-педиатры!

Публикуя статью Марины Бичинской, мы предлагаем вам поделиться мнением о том, как проводятся прививки в США, нужно ли обязывать родителей делать привики. Кто может быть освобожден от этого и по каким причинам? Зачем нужны прививки? Какие последствия бывают от неправильно или не вовремя сделанных прививок? Надо ли родителям знать, что входит в состав прививки?

Оказалось, что ситуация не так проста, как всегда казалось: сделай привику – не будешь болеть… Ситуация гораздо сложнее и, придется признаться, страшнее и непонятнее. Хочется услышать мнения разных сторон.

 

Через некоторое время после введения вакцины против гепатита «B» мальчику трех с половиной лет, Мартину Бичинскому – моему сыну – была трансплантирована донорская печень. Все имена подлинные.

… А ещё я хочу сказать «спасибо» всем тем, кто за тебя молился и благодаря кому ты сегодня есть у меня…

Это случилось внезапно. Вчера мы были в гостях, он носился, как угорелый, по двору и, как обычно, его невозможно было отловить и усадить за стол, чтобы он поел, а сегодня утром за завтраком мне не понравился цвет его глаз… В детстве, в возрасте 13 лет, я заразилась гепатитом и всю зиму провела в больнице. Потом 3 года не ела ничего жареного-печёного-жирного-острого, ездила с мамой «на воды» в Пятигорск, но с тех пор вспоминала о печени только тогда, когда нужна была справка об освобождении от физкультуры (просто терпеть не могла переодеваться в тесной раздевалке). Увидев пожелтевшие глаза сына, я чертыхнулась про себя: как не вовремя – самый разгар свадебного сезона, когда у меня было много контрактов на съемку. Но с гепатитом не шутят, и мы поехали в больницу. В свои три с половиной года Мартик никогда не болел, не было у него на это времени. Он был сразу в четырёх местах и делал три дела сразу. Чтобы его увидеть, его надо было поймать и тут же сфотографировать и затем рассматривать на фотографии. Тайфун.

«А я люблю таких детей!» – отважно заявлял мой друг Фима и в ответ на мой недоверчивый взгляд добавлял: «Ребёнок должен стоять на голове – на то оно и детство!». «Марина, не волнуйся, перерастёт, – говорили одни. «Вот только когда?» – спрашивали другие.

Мы поехали в тот самый Кайзер Хоспитал, где Мартик и появился на свет. Сдали кровь и вернулись домой. Он ничего не ел утром, но накормить я его не смогла. Телефон трещал, не умолкая – то подруга позвонит, то клиент, то телемаркетинг. Наконец, где-то в пять вечера – звонок из Кайзера. Странный результат, явно какая-то ошибка, срочно сдайте кровь завтра утром…

Человеческая память – уникальный механизм, старая информация затирается новой, как на компьютерном хард-драйве. И я уже не могу точно восстановить в памяти первые дни этого чудовищного испытания, которое выпало на долю нашей семьи, я смутно помню номера первых результатов анализа крови. АЛТ (функция работы печени) превышала допустимую норму в 2,5 тысячи раз, не помню, как мы оказались в реанимационном отделении, как я подписывала нескончаемые бумаги о том, что никто не несёт ни за что никакой ответственности, я помню только, что тогда я ещё могла плакать.

Мартик не понимал, что происходит, зачем ему всё время колют ручки и почему, вместо того, чтобы защитить его, я ещё и помогаю медсёстрам его держать. Объясняли, как могли, мама придумала такое – это плохая кровь, её надо откачать, и тогда новая тебя вылечит. Он мужественно верил, но после каждого забора крови спрашивал: всю ли плохую кровь забрали; мама, скажи, что больше не надо колоть, ну пожалуйста, я тебя так люблю…

Когда я вспоминаю о Кайзере – я часто сравниваю его с концлагерями, о которых столько читала в книжках. Жутко давят на психику рисунки на стенах детского реанимационного отделения, расписанных каким-то волонтером. Нарисованные животные просто преследуют тебя, ты всё время ощущаешь на себе их стеклянный взгляд. Мартик боялся их больше, чем медсестёр, и просил всё время выключить свет, чтобы не видеть стены. Но самое страшное – это, конечно, утренние заборы крови. Приходили когда в 6 утра, когда в 5, включали свет, накидывали на руки резиновые петли и начинали искать вены в его прозрачных ручках, почерневших от уколов. Это продолжалось каждый раз по добрых полчаса. Мартик не плакал, он ревел и орал на всю больницу. Я готова была разорвать на куски каждую – вынести это было невозможно, сердце отказывалось понимать, что это единственный способ взять кровь для анализа. С каждым днём это становилось делать всё труднее. За десять дней пребывания в Кайзере на руках и ногах ребёнка не осталось живого места от уколов. Забегая вперёд, скажу, что существует как минимум пять более гуманных методов забора крови. Мартик испробовал на себе три…

Нет, конечно, страшнее всего было полное отсутствие какой-либо информации. Да, это был гепатит. Но ни «А», ни «В», ни «С», ни какой-либо другой из известных на сегодняшний день. Это не было отравление грибами, химикатами или чем-либо ещё. Были взяты тесты на всё, что только знает современная американская медицина. Счёт, который пришёл от Кайзера за первую неделю, насчитывал более 400 наименований проведённых тестов, в том числе пробы воды и почвы в нашем доме. Некоторые результаты пришли через пару часов, некоторые – через пару дней. Были и такие, которые требовали нескольких месяцев ожидания, а результат пары тестов мы получили совсем недавно. Все тесты вернулись с одинаковым результатом – отрицательным. Что с Мартиком? Чем он болен? Пока не узнают – лечить не будут. Чтоб лечить, необходимо знать, от чего…

Только спустя время мы узнали правду… А пока…

Ребёнок таял на глазах. Непривычный к лежанию на кровати, он порывался вставать, несмотря на дикую слабость, тошноту и головную боль. Называл самого себя «мой бедный мальчик, совсем бедный», хватался ручками за голову и жаловался, что у него «опухла головочка». Сидел тихо на руках, «как маненький», и без слов кивал на всё головой. Сердце разрывалось на куски. Что делать? Кому звонить? У кого спрашивать совет? Что значит то, что означает это?..

По 16 раз в день звонила Жанночке, та узнавала всё, что могла, порой самое невероятное – в Лос-Анджелесе есть такая женщина, она лечит так-то и так-то, некоторые говорят, что помогает… её телефон… а эти люди вывели то-то и то-то – это домашний… вот, позвони сюда, нужен голос Мартика, приложи трубку к его уху… Моя дорогая подружка, что бы я без тебя делала? О тебе, о твоём сердце можно было бы написать отдельную книгу, я когда-нибудь обязательно напишу её. Ты первая сказала, что всё будет хорошо…

Я знала, ЧТО спасает. Вера. Вера в то, что в конце концов всё будет хорошо. Я даже не спрашивала – когда. Звонила везде, делала всё, что говорили… Нет, не всё. Был случай, о котором я обязана рассказать позже. Напомните, а пока я продолжу свою историю.

В больнице случилась одна интересная вещь, о которой мы всегда вспоминаем если не с благодарностью, то с улыбкой. До трёх с половиной лет Мартик не ходил по своим большим и малым делам на горшок – это никак не вязалось с его непоседливым характером. Он всё делал на бегу и потом радостно сообщал, что именно он сделал. А в горшок? Нееееееееееееееееет!!! И заливался радостным смехом. Чего только мы не делали. Друзья по очереди вызывались «научить за час», а через час говорили: «Ты когда-нибудь видела, чтобы взрослый человек ходил в памперсах? Нет. И он тоже когда-нибудь научится». Так вот, в больнице Мартик научился ходить на горшок за три дня, причём его никто не просил это делать. Просто с кровати ему разрешали встать только для того, чтобы сходить на горшок…

Первого июля на утреннем обходе нам сообщили, что анализы ухудшаются с каждым днём и больше тянуть нельзя… Печень практически не очищает кровь… Врач протянул распечатку анализов – ни одного показателя, который бы был в норме: АЛТ – 3,800 единиц при норме в 40… аммиак достиг чудовищной отметки. Это значит, что мальчик скоро начнёт галлюцинировать и ему понадобится аппарат искусственного дыхания, и единственное лекарство – пересадка печени… Дальше я не слышала ничего.

Врач из Кайзера направил нас в Калифорнийский Университет Сан-Франциско (UCSF). Название, которое мне ничего не говорило. Почему не в Стэнфорд? А можно в Стэнфорд? Нет, только в Стэнфорд! Врач посмотрел мне в глаза и очень тихо сказал: «Это то, что я бы сделал для родной дочери…» И я всю свою жизнь буду благодарить его за правду.

В UCSF нас ждали. Первое, что сделали, – был поставлен «бровиак». Трубка, которую вставили в артерию на шее, чтоб не колоть ребёнку руки, когда нужно брать кровь или ставить капельницу! С этого времени в течение полугода, когда утром приходили в палату брать кровь, Мартик даже не просыпался. Это был первый луч света. Мы поверили в больницу, в докторов, в чудо.

Те, кому пришлось сидеть около больного в больнице, знают: просто сказать, что это нелегко – не сказать ничего. Мы установили дежурство: Вова, я, мама; Вова, я; Вова, я; мама, Вова. Как это Вовка выдерживал – я не знаю. Между его ночными сменами он приезжал домой, чтоб поспать несколько часов, и снова ехал на работу или в больницу. В общей сложности мы провели в больнице 210 дней и ночей…

Однажды утром нам объявили – неожиданный отказ работы органа, в данном случае – печени. Причина выясняется, но в 99% случаев она может быть никогда не обнаружена. Ему сделали все прививки? И от гепатита? Обе?.. Ничего нового. Определитесь, кто из вас будет донором? Нужна срочная пересадка.

Молодой врач-ординатор Адам пытался битых два часа объяснить мне, «как получается так, что данная прививка накладывается на данную иммунную систему в данное время; и что, если нарушить эту связь, то любой другой ребёнок отделался бы обычным гриппом, а этот сжёг печень», – рассказав мне при этом всё, что он знал о подобных случаях. Им каждый месяц привозят вот такого мальчика. Обычно через 21 день после прививки от гепатита… но это еще что! Оказывается, что ребёнку достаточно выпить от 2 до 4 таблеток тайленола (в зависимости от веса), чтобы потерять печень. Вот почему нас спрашивали о том, где бутылка с тайленолом! Мы не покупали его вообще никогда. Адам продолжал рассказ: совсем недавно медики пришли к выводу о том, что во многие препараты для похудения входит вещество, которое называется кава-кава (kava, awa, kew, Piper methysticum). Это трава. Ещё в 2002 году было установлено, что кава способна разрушить печень не только у людей с солидной историей болезни печени, но и у молодых, никогда не болевших, легкоатлетов. Я конспектировала и дала себе слово донести это до каждого. И напоследок Адам сказал фразу из «Монте-Кристо», что вся житейская мудрость состоит из двух слов: «Ждать и надеяться».

Настало время рассказать о том случае, когда я не выполнила предписание «чародея».

После разговора с молодым ординатором я была в шоке. Я не могла поверить, что единственный выход – пересадка органа. Однажды я читала о пересадке сердца в каком-то научно-популярном журнале. Об этом писали как о каком-то редкостном явлении, о котором потом в научной среде говорили ещё года два. Адам говорил, что пересадка печени сродни пересадке сердца. Для меня это было сравнимо только с операцией по разделению сиамских близнецов, сросшихся головами, – ни больше, ни меньше. Единственное «разумное» объяснение, которое я могла себе дать, было такое: американские врачи – тупые буквоеды, очень узкой специализации, неспособные посмотреть на вещи под другим углом. Успокоив себя таким образом, я вытерла слёзы и взялась за телефон. Пересадка печени – шутите? Зацепившись за слово «иммунная система», я выкладываю всё это своему старинному другу, и тот, покопавшись в записной книжке, выуживает мне номер телефона «врача-иммунитетника». Звоню. Разговариваем долго, детально, с кучей подробностей:

– Так, ну, всё понятно, слушайте меня. Действительно, есть такое лекарство – препарат «К» называется. Они же не знают наших европейских (в смысле, самых передовых) методов, варятся в собственном соку. Вы вводите это лекарство в ослабленный организм, и оно начинает активизировать деятельность иммунной системы – даёт ей совершенно небывалый толчок, а та уже сама борется с вирусом. Вот вам номер телефона в Нью-Йорке. Десять ампул достаточно. Как только пришлют, сразу начинайте колоть.

– Как колоть?! Я не умею… попросить медсестру?

– У вас как у самой со здоровьем? С головой плохо? Колоть ВТИХАРЯ, чтоб никто не знал!!!

– Ну да, ну да, понятно, втихаря. Конечно… Спасибо…

Вот это «колоть втихаря» меня и остановило.

Я походила взад-вперёд по палате, и у меня созрел план: упаду в ноги профессору, он классный с виду мужик и относится к нам с большой симпатией. Буду умолять, чтоб он разрешил колоть этот препарат! Это же университет, они же должны учиться у передовых стран, перенимать положительный опыт и так далее! Еле дождалась пяти часов.

Вечерний обход. Входит Фил Розенталь. Надо сказать, что, когда Фил входит, – такое ощущение, что с ним вошла «вся забота о судьбах народа». Когда я его увидела, то от тирады, которую я собралась на него обрушить, остался только клочок бумаги с названием препарат «К». Этот клочок я ему и протянула. Фил прочёл и произнёс что-то вроде нашего: «Ой, не морочьте мне голову», – и выбросил бумажку в мусорный ящик. Ко мне вернулись память и дар речи. Я отменила первый акт с падением на колени и приступила сразу ко второму – монологу о передовых странах. Профессор вспыхнул, вылетел из палаты и хлопнул дверью. Я разревелась.

Примерно часа через три дверь открывается, в палату входит Розенталь и несёт довольно увесистую папку. После недолгого копания в ней он достаёт листочек с какими-то цифрами:

– Так … неожиданный отказ работы органа, печень, ребёнок до пяти лет. Н-ской кафедрой Н-ского Университета было проведёно следующее исследование. Десяти детям был введён препарат «К». В семи случаях результат дал колоссальный скачок в активизации работы иммунной системы…

– Вот видите, – прервала его я, заранее торжествуя. Фил посмотрел на меня довольно ласково и сказал:

– А ты не хочешь узнать, что стало с остальными тремя?

– Что стало? – я почувствовала холод в затылке.

– Летальный исход! Кто возьмёт на себя эту ответственность? Ты? А может, он? Или ты хочешь, чтоб я собственноручно вколол яд твоему ребёнку?.. Кстати, я приходил сказать, что ни ты, ни твой муж не можете быть донорами для Мартина. Я его включил в донорский список, посмотрим, сколько комиссия даст ему «коричневых» очков.

И уже от двери добавил:

– Всё будет хорошо – я мастер писать такие письма. Мы получим печень.

Очки, письмо, донор… Всё это не укладывалось в мозгах. Ещё две недели назад Мартик носился по квартире, переворачивая её вверх ногами, весёлый и краснощёкий, и я злилась на него, и у меня было одно желание: посиди тихо, хоть пять минут. Сейчас он лежит неподвижно на больничной кровати, и я на коленях молю Бога не забирать у меня сына. Очки, донор… В глазах потемнело, мне казалось, что я умираю, – и я призывала смерть всеми силами. Сквозь звон в ушах я слышала чей-то голос: «Ты не имеешь на это право! Если тебя не станет, кто спасёт твоего сына?». Это был голос Фимы Райзберга. Сколько раз ещё он будет мне это говорить! Милый Фимочка, спасибо тебе, что ты всегда с нами, и в горе, и радости.

Мне повезло с друзьями. Их немного, и у каждого дел и забот по горло, но каждый раз, когда мне трудно, – я мгновенно чувствую их плечо, мне не надо их просить – сами предложат, сами придут и сделают. Родные мои, я всегда для вас…

Есть донор.

Позвонила Линочка: Марьяна хочет быть донором. Нет! У Марьяны двое деток – младшему всего годик, а вдруг на операции что-нибудь случится? Нет, даже на самый крайний случай, – нет… Марьяша, я тебя люблю…

Шестого июля у Мартика усилились галлюцинации, он никого не узнавал: «Мама, на руки, мама, в кровать, мама, мама, папа, папа, папа, на руки, папа, папа, папа, на руки…». Он звал своих супергероев из мультфильмов – сильных и смелых, – он знал, что они его спасут. В минуты сознания он говорил такие страшные вещи, от которых мы с мужем сходили с ума. Он звал отца, как более сильного: «Папа, спаси, папочка, я так тебя люблю – я не хочу умирать…» Вынести это было невозможно. Я чувствовала, что схожу с ума. Дать транквилизаторы было нельзя – ребёнок может перестать дышать, врачи и без того ожидали, что это случится с минуты на минуту. Машина искусственного дыхания стояла рядом, наготове. Если это случится, тогда счёт пойдёт не на дни, а часы. Только теперь мы осознали: пересадка – единственный путь к спасению.

Утопающий хватается за соломинку. За любую. А для сына мать сделает и поверит во что угодно. В 6 часов вечера раздался телефонный звонок. Мне сказали, что в Сан-Франциско находятся мощи святого Иоанна Сан-Францисского – покровителя медицины. Мама меня одну не пустила, и мы поехали вместе…

Мы вернулись в больницу в 8 часов. Ребёнок находился в том же состоянии, у Вовы по щекам текли слёзы.

– Что произошло?

– Нам дали печень. Операцию назначили на завтра, на 8 утра…

Я потеряла сознание.

Вова вспоминает: «Мартик лежал у меня на руках, смотрел в потолок и бредил, ему мерещились огромные пауки и какие-то чудовища, он уже не отгонял их от себя, как вчера, у него просто не было сил с ними сражаться. Мартик звал супермена и каких-то супергероев: «а-а-а-а-а, па-а-а, а-а-а-а-а». Я плакал, при каждом «а-а-а-а» чувствовал, как сердце готово разорваться на части, я плакал от злости на самого себя, что ничего не могу сделать, как ничего не смог сделать для матери всего два месяца назад. «Па-а-а, а-а-а-а, па-а-а». Я держал на руках этот тёплый комочек и читал про себя все молитвы, какие только знал: на русском, украинском, польском. Я никогда не был фанатично религиозным человеком, как, впрочем, и большинство из нас. Мы вспоминаем о Боге, как эгоистичные дети вспоминают о своих родителях – только когда им что-нибудь нужно. А мне не нужно было больше ничего, кроме моего сына – весёлого, здорового, бегающего. «А-а-а, па-а-а…» Когда Марина придёт – отправлю её домой. Пусть выспится (если сможет), а завтра меня сменит. Она не выдержит эту ночь около него…»

Хирург чуть не вбежал в палату. Он только что получил «harvest» – орган. Какое жуткое слово «harvest»! В английском оно, главным образом, переводится как сбор урожая. Есть печень. Орган будет поделен между Мартиком и взрослым мужчиной. Операция назначена на утро, если после разделения печени хирург будет удовлетворён тем, что он увидит…

Мы с мамой приехали в больницу в 7 часов утра. Накануне я обзвонила всех, кого знала, – думайте о нём, посылайте ему свои положительные эмоции, молитесь за него. В этот день по всем синагогам Израиля читали молитву за здоровье Мартика, в России и Украине в 26 монастырях зажгли длинные свечи, которые горели три дня. За него молились в Австралии, Канаде, Германии. Я знала, что это не может не помочь, за него молилось столько людей. Это нельзя было не услышать.

Когда я приехала, Вова уже подписал стопку бумаг, и врач-анестезиолог минут пятнадцать рассказывал мне, ЧТО может произойти на операции. Джон довёл меня до сердечного приступа и только тогда успокоился. Он должен, должен был сделать это по инструкции, должен был предупредить, чтобы не было никаких иллюзий. В 7:50 Мартику ввели транквилизатор. Он сразу перестал бредить и нервно заулыбался. Я поцеловала его трясущимися губами. Неужели в последний раз?

В коридоре меня встретил улыбающийся Фил и сказал, что теперь всё будет хорошо. Он советовал пойти погулять по Сан-Франциско, подышать свежим воздухом и не нервничать по поводу операции – они это делают каждый день! Я выдавила из себя улыбку, меня всё ещё трясло после разговора с анестезиологом.

Минуты тянулись бесконечно. Хорошо, что приехала Анечка и всеми силами пыталась отвлечь нас от мыслей об операционной. Я вздрагивала от появления любого человека в голубой шапочке на голове. Изредка прибегала медсестричка и, весело улыбаясь, докладывала, что операция проходит нормально. Прошло 8 часов… Неля прибежала сказать, что через 20 минут его поднимают наверх, в реанимацию. Мартик проснулся после наркоза. Жив. ЖИВ!!!

По коридору, чуть пошатываясь, но улыбаясь, шёл хирург. «Печень начала работать через 4 часа, после того как мы её подключили, и тут же начали падать, приходя в норму, результаты анализов. Это такое счастье – наблюдать. Не поверите».

Я верю! О, Боже, как я верю! Открылась дверь лифта, три человека очень осторожно выкатывали детскую медицинскую кроватку. За трубками не видно было ребёнка, я разглядела только судорожно сжатые глазки со слипшимися ресничками. ЖИВОЙ!

В палате над ним ещё какое-то время суетились медсёстры, подключая к аппаратам и датчикам. Потом притушили свет и усадили меня около моего счастья. Он всё слышит, и я могу снова делать то, что может делать только мама. Это было счастье! Счастье – снова держать в руках его тёплую ручонку, прижаться губами к его лобику и целовать, целовать, целовать… моё счастье.

Вовка рухнул в кресло. Он не спал трое суток. Тихо всхлипывала мама. Анечка, зажав рот руками, плакала навзрыд. Идите домой. Мама хотела остаться со мной. Нет, я останусь одна, а вдруг он проснётся? Идите. Мартик действительно отходил от наркоза и открывал глазки. Ему сильно начала мешать дыхательная трубка, он дышал сам, но врачи убирать её пока не собирались. Мартику дали снотворное, и он снова затих. А я хотела обнять и расцеловать всех, кто за него молился, всех, кто вернул мне сына, ну хотя бы самых близких, хотя бы по телефону. Я позвонила папе с Лидой, Жаннуле и Гене с Женечкой – они были счастливы за Мартика, слали воздушные поцелуи и самые тёплые пожелания. Жаннуля сказала, что сейчас же обзвонит всех остальных сама, и чтоб я шла спать. Но я должна была сделать ещё один звонок: «Аллочка, Пашенька, это я. Всё в порядке… «

Продолжение следует

Марина БИЧИНСКАЯ